NSD / Personverntjenester / Oppslagsverk for personvern i forskning / Eksperimentelle studier og desepsjonsforskning

Eksperimentelle studier og desepsjonsforskning

Et eksperiment er forskning som innebærer at man manipulerer visse betingelser for å undersøke virkningen av dette. Når slike prosjekt involverer mennesker, kan det oppstå noen etiske og juridiske utfordringer du som forsker må være oppmerksom på.

Eksperiment kan gjennomføres på ulike måter, for eksempel som laboratoriumseksperiment, felteksperiment, kliniske eksperimenter eller kvasieksperiment. Felles for forskningsmetoden er at deltakere utsettes for påvirkninger som ikke ville skjedd dersom de ikke hadde deltatt i prosjektet.

Denne type forskning stiller høye krav til informasjonen som blir gitt til deltakerne, og det bør baseres på deltakernes samtykke.

Deltakerne må få vite hva deltakelse i prosjektet innebærer, og eventuelle risikoer dette kan ha. I spesielt etisk utfordrende prosjekt kan det være nødvendig å få en etisk vurdering av Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH).

Medisinsk og helsefaglig forskning må ha etisk godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk REK

Despesjonforskning

Desepsjonsforskning er en egen undergren av eksperimentell forskning. Desepsjon, av engelsk ”deception” (”bedrag”) i forskningen går ut på at deltakerne ikke kan være fullstendig informert om hva studien går ut på, da dette kan ødelegge for formålet med studien.

Slik type forskning utløser en del etiske og juridiske problemstillinger. Samtidig kan denne måten å forske på gi verdifull innsikt i forhold som aldri ville blitt avdekket dersom deltakerne var kjent med alle forhold og aspekter ved studien på forhånd.

En utfordring er gyldigheten av deltakernes samtykke. I desepsjonsforskning gir deltakerne sitt samtykke basert på ufullstendig informasjon. Det strider med kravene til et gyldig samtykke i personvernlovverket

Prinsippet om det frie informerte samtykket til deltakelse i forskning er også et sentralt etisk prinsipp. De etiske implikasjonene ved å la være å informere om det reelle formålet vil variere ut fra hvilken type forskning det er snakk om, og fra person til person. Deltakeren kan stå igjen med følelsen av å være «lurt» eller «ført bak lyset», og i verste fall gi alvorlige reaksjoner som følge av det som blir avdekket om seg selv.

Videre kan slike studier stride med kravene til informasjon. Personvernlovverket stiller krav til at informasjonen skal gis senest på det det tidspunktet opplysningene registreres. For å opprettholde kravene til informasjon i personvernlovverket, må formålet beskrives så bredt at det ikke utelukker det reelle formålet. Du kan ikke gi direkte misvisende informasjon. 

Hvis du skal forske på personer som ikke har samtykkekompetanse, må du utvise ekstra forsiktighet. I studier som inkluderer barn kan en aktuell løsning være at de foresatte får fullstendig informasjon, men at barna kun får delvis informasjon om formålet, og eventuelt informasjon om at det er noe forskerne ikke forteller dem (fordi det vil få dem til å oppføre seg annerledes).

Et alternativ kan være å gi stegvis informasjon. Dette innebærer at deltakerne må få god informasjon om hva deltakelse i prosjektet innebærer i forkant av prosjektet. Det bør informeres om at deler av formålet ikke kan avsløres, og at de vil få mer informasjon i ettertid.

I alle tilfeller må deltakerne kontaktes så raskt som mulig i etterkant av eksperimentet, slik at de får informasjon om formålet. Deltakerne må få tilbud om å trekke tilbake sitt samtykke. 

Denne type forskning stiller derfor en del krav til forskningsprosjektet, og du bør ha tenkt gjennom noen momenter på forhånd:

  • Du må argumentere godt for hvorfor det er nødvendig å gjennomføre prosjektet som desepsjonsforskning. Hvorfor er det nødvendig å tilbakeholde informasjon? Kan du opplyse om at deler av formålet er tilbakehold, og at deltakerne vil få mer informasjon på et senere tidspunkt?
  • Det er viktig at samfunnsnytten i prosjektet er høy. Du må derfor argumenter for hvorfor nytten av å gjennomføre prosjektet er høyere enn belastningen det kan være for deltakeren.
  • Selv om du ikke informerer om det faktiske formålet i prosjektet, må du gi god informasjon om hva deltakelse i prosjektet vil innebære. For å opprettholde kravene til informasjon i personvernlovverket, må du beskrive formålet så bredt at det ikke utelukker det reelle formålet. Du kan heller ikke gi direkte misvisende informasjon. Vi anbefaler at du tar utgangspunkt i vår mal for informasjonsskriv.
  • Det bør gjennomføres en debriefing i etterkant av datainnsamlingen, der deltakerne får informasjon om det faktiske formålet. Det kan være aktuelt med en beredskapsplan i tilfelle deltakerne reagerer sterkt på gjennomføringen av prosjektet. Deltakerne må også få muligheten til å trekke seg fra prosjektet når de vet hva formålet egentlig er. 
  • Er det behov for å få en etisk godkjenning av prosjektet, for eksempel av REK eller andre etiske instanser? Les gjerne De nasjonale forskningsetiske komiteene sin veileder for desepsjonsforskning.