Forskning på avdøde

Personvernlovverket gjelder i utgangspunktet ikke for forskning på avdøde personer, men det finnes noen unntak som likevel gjør lovverket aktuelt. Her kan du finne ut om personverlovverket gjelder for ditt prosjekt.

Personvernlovverket gjelder i utgangspunktet ikke for opplysninger om avdøde personer. Unntaket er dersom opplysningene kan si noe om nålevende personer. 

Det finnes også egne regler i helselovgivningen for forskning på avdødes helseopplysninger. Så selv om en opplysning om en avdød person ikke regnes som en personopplysning i seg selv, er det visse forhold som gjør at ditt prosjekt likevel kan omfattes av personvernlovverket. 

Når opplysninger om avdøde som kan si noe om nålevende personer

Hvis en opplysning om en avdød person også kan si noe om en nålevende person, regnes dette som personopplysninger. Det kan for eksempel være hvis du skal forske på arvelige sykdommer eller genetikk, hvor opplysningene om den avdøde kan si noe om gjenlevende slektninger. 

Opplysninger om avdødes gener, arvemateriale eller arvelige sykdommer vil altså regnes som personopplysninger om gjenlevende familiemedlemmer. Også andre opplysninger om avdøde kan regnes som personopplysninger om gjenlevende, for eksempel ved slektsforskning.

Helseopplysninger kan aktivere personvernlovverket

Helseregisterloven, helseforskningsloven og pasientjournalloven omfatter behandlingen av helseopplysninger.

I alle tre lovverk defineres helseopplysninger som «personopplysninger om en fysisk persons fysiske eller psykiske helse, medregnet om ytelse av helsetjenester, som gir informasjon om vedkommendes helsetilstand»

I personvernforordningen art 4 nr. 15 defineres helseopplysninger som «personopplysninger om en fysisk persons fysiske eller psykiske helse, herunder om ytelse av helsetjenester, som gir informasjon om vedkommendes helsetilstand». 

I fortalepunkt 27 til personvernforordningen står det forordning ikke gjelder for opplysninger om avdøde personer. Dette vil dermed innebære at opplysninger om avdøde ikke anses som personopplysninger hverken i personvernforordningen eller helselovgivningen, da definisjonen av helseopplysninger peker direkte på forordningens definisjon. 

Helselovgivningen kan likevel være gjeldende også for avdøde. I helseregisterloven står det for eksempel at «Lovens bestemmelser om helseopplysninger gjelder så langt de passer for opplysninger om avdøde personer og andre opplysninger som er taushetsbelagte etter helsepersonelloven § 21». Tilsvarende står i pasientjournalloven § 3 andre ledd og helseforskningsloven § 2 andre ledd.

Videre står det at «Helseopplysninger skal behandles i samsvar med prinsippene for behandling i personvernforordningen artikkel 5», jf. helseregisterloven § 6 første ledd. Tilsvarende bestemmelse finnes i helseforskningsloven § 32 første ledd

Alle lovene viser til forordningen en rekke ganger, og vil dermed “aktivere” forordningen for opplysninger om avdøde personer.

Dette vil i praksis innebære at dersom opplysningene hentes fra pasientjournal eller andre helseregistre, eller dersom formålet er å opprette et helseregister, vil behandlingen omfattes av bestemmelsene i personvernlovverket. 

Taushetsplikt

For å få tilgang til helseopplysninger om avdøde trenger man som regel dispensasjon fra taushetsplikten. Taushetsplikten etter forvaltningsloven § 13 første ledd omfatter opplysninger om avdødes personlige forhold.

Som hovedregel vil også helsepersonell sin taushetsplikt gjelde etter en pasient er død.

Hensynet til menneskers ettermæle

Selv om prosjektet ditt ikke omfattes av personvernlovverket, er det grunn til å være varsom når det forskes på avdøde mennesker. Ved forskning på avdøde mennesker gjelder krav om respekt, dokumentasjon og etterrettelighet.

Arkiv og dokumenter etter døde personer kan også inneholde personsensitiv informasjon, og du må derfor håndtere informasjon om døde personer og deres etterkommere aktsomt og med respekt.